Fatima Perez, 54 tuổi, là một phụ nữ buộc phải sống trong bóng tối suốt nhiều năm qua vì mắc một chứng bệnh chỉ xuất hiện ở 1 trên 1 triệu người. Căn bệnh này khiến bà bị dị ứng nặng với ánh nắng mặt trời.
Căn bệnh mà bà mắc phải có tên gọi là Xeroderma Pigmentosum (XP), trong suốt những năm tháng qua, bà phải dành cả ngày trong bóng tối vì bản thân không thể tiếp xúc với ánh sáng và tia cực tím.
Bà đã sống trong bóng tối như thế cả đời chỉ vì mắc phải căn bệnh kì lạ của nhân loại.
Căn bệnh cũng khiến bà mất đi mái tóc và thị lực vào lúc 20 tuổi, từ đó bà luôn sợ hãi rằng một ngày nào đó mình sẽ bị mặt trời giết chết.
Anh trai của bà cũng đã chết vì căn bệnh tương tự. Bà Perez luôn phải bôi kem chống nắng liên tục mỗi 2 tiếng ngay cả khi ở nhà. Nơi bà sinh sống có điều kiện không khí rất khắc nghiệt, những ngày mùa hè, ánh nắng mặt trời thường kéo dài đến 15 giờ mỗi ngày.
Sinh ra và lớn lên ở Cộng hòa Dominica, tình trạng bệnh này vẫn là một bí ẩn lớn đối với gia đình bà. Bà Perez đã không tiếp xúc với ánh nắng mặt trời trong suốt gần 30 năm qua.
Từ nhỏ bà đã có khuôn mặt biến dạng cho bị ánh sáng mặt trời thiêu đốt và căn bệnh ung thư da.
Bà chia sẻ:
"Điều đầu tiên là tôi cảm thấy là rất ngứa ngáy và da như bốc cháy. Các bác sĩ nói với cha mẹ tôi rằng bệnh của tôi có tên là Xeroderma Pigmentosum. Nhưng họ chưa bao giờ nói rằng ánh nắng có thể giết tôi."
Anh trai của bà qua đời vì căn bệnh tương tự khi chỉ vừa mới 9 tuổi mà không nhận được bất cứ sự hỗ trợ nào từ chính phủ.
"Trong 20 năm sống ở Cộng hòa Dominica và 11 năm trên đất Mỹ, tôi đã bắt đầu hiểu rõ về tình trạng bệnh của mình. Cuối cùng tôi cũng có thể tìm được cách tốt nhất để mình có thể đi ra ngoài.", bà Perez tiếp tục kể.
Mỗi ngày bà đều phải bôi kem chống nắng mỗi 2 giờ để bảo vệ bản thân.
Trong những dịp hiếm hoi phải rời khỏi nhà, bà buộc phải che chắn cơ thể mình bằng trang phục dày và rất nặng.
Bà Perez phải đeo kính râm, đội chiếc mũ có một tấm che lớn ở phía trước, chiếc mũ này được làm bằng chất liệu chống nắng. Tiếp theo bà phải mặc 2 miếng vải phủ dày 2 lớp để che chắn đầu gối. Khuôn mặt cũng phải che thật kỹ. Cuối cùng bà Perez còn phải mang tất và đeo găng tay để bảo vệ bàn tay, bàn chân.
Mỗi khi cần đi ra ngoài, đối với Perez như một cực hình vì phải che chắn rất nhiều lớp quần áo.
Trang phục này được bà mặc bất kể khi nào có việc phải đi ra ngoài, dù ngoài trời đang là thời tiết và nhiệt độ nào.
Bà Perez chia sẻ tiếp:
"Bất cứ loại ánh sáng nào như ánh sáng sáng huỳnh quang giống với tia cực tím đều có thể đốt cháy tôi. Kể cả khi không nhìn thấy những thứ ánh sáng này thì chúng cũng có thể rất độc hại."
Căn bệnh cũng gây ra ung thư da vĩnh viễn cho bà Perez.
Chứng rối loạn này cũng đồng nghĩa là bà Perez đã bị ung thư da vĩnh viễn.
Bà giải thích:
"Hàng trăm tế bào ung thư da đã được lấy khỏi cơ thể tôi. Chỉ tính riêng phần chân cũng đã có đến 9 loại ung thư da khác nhau."
Bà và anh trai quá cố đều mắc chứng bệnh lạ chỉ xuất hiện ở 1 trên 1 triệu người.
Căn bệnh XP được gây ra khi ADN trong một tế bào không thể tự sửa chữa khi cơ thể tiếp xúc với ánh sáng tử ngoại.
Nếu không có cơ thể tự sửa chữa này, da sẽ bị tổn thương dẫn đến ung thư da lành tính và ác tính.
Bà Perez phải sử dụng rất nhiều thiết bị để đảm bảo an toàn cho bản thân.
Bà Perez thậm chí luôn phải mang một chiếc đồng hồ đo sáng theo bên cạnh mình. Để biết chắc nơi mình đến có an toàn hay không, bà luôn phải đo lượng ánh sáng tia cực tím ở nơi đó trước.
Con người và những bệnh lý kì lạ luôn thách thức khoa học, y học với những câu đố bí ẩn không có lời giải như trường hợp trên.
Bình luận (0)
Trở thành người đầu tiên bình luận trong bài viết này.