Lịch sử

'Cậu bé bong bóng' 12 tuổi mới được rời khỏi khu vực cách ly, cho đến chết cũng không thể chạm vào mẹ mình

Thanh Yên
Bong bóng tưởng chừng như rất yếu ớt, chỉ chọc một cái là đã vỡ, nhưng có một cậu bé lại phải dùng nó làm chốn an thân. Mọi hoạt động của cậu đều được làm trong bong bóng, gần như cả đời cũng không thể ra khỏi bong bóng.

Vào những năm 70 của thế kỷ trước ở Mỹ, có một cậu bé cực kì nổi tiếng bởi vì cả đời đều sống trong bong bóng. Nhưng chắc không còn ai nhớ rõ tên gọi đầy đủ của cậu bé - David Phillip Vetter, bởi vì họ đã quen gọi cậu với cái biệt danh “Cậu bé bong bóng”.

Cậu bé phải luôn được cách ly khỏi thế giới bên ngoài, ở trong bong bóng, hít thở loại khí đã được lọc sẵn. Thật ra không phải cậu bé sợ hãi không khí ở thế giới bên ngoài, mà là sợ hãi các loại vi khuẩn, vi rút lẫn trong không khí bình thường. Gần như bất kì loại vi khuẩn, vi rút nào cũng có thể dễ dàng đột phá hệ thống miễn dịch, rồi cướp đi sinh mệnh của cậu.

Nên David chỉ có thể ở yên trong cái bong bóng nhựa hoàn toàn vô khuẩn vĩnh viễn. Mà dù đã phải sống cẩn thận từng li từng tí để chờ các bác sĩ tìm ra cách chữa trị, thì cuộc đời cậu bé cũng chỉ kéo dài được 12 năm. Lần chữa trị cuối cùng và cái chết của cậu bé đã giúp cho nền y học hiện tại có một bước đột phá mới.

Ngày 21/09/1971, David ra đời trong một bệnh viện nhi đồng ở Mỹ, nhưng bé David vừa ra khỏi bụng mẹ đã phải chuyển ngay vào lồng kính vô khuẩn. Cha mẹ cùng với chị gái cậu bé chỉ có thể lo lắng đợi thông báo của bác sĩ.

Chẳng ai ngờ rằng từ đó về sau David không thể nào bước ra thế giới bên ngoài được nữa, bởi vì cậu bé bị chẩn đoán mắc bệnh thiếu máu bất sản tủy nghiêm trọng (SCID). Đây là một bệnh di truyền, đặc thù là nhiễm sắc thể X bị thiếu hụt, nên chỉ có các bé trai mắc bệnh, còn các bé gái chỉ mang theo gen nhiễm bệnh.

Trong số ba hệ thống miễn dịch của người, thì tế bào Lim-pha là lớp bảo vệ mạnh nhất và cũng là lớp bảo vệ cuối cùng. Tế bào T và tế bào B sẽ phối hợp với nhau phá huỷ các vi khuẩn và tế bào mang bệnh độc. Nhưng với người mắc bệnh SCID thì hai loại tế bào này có thiếu hụt, chúng không còn phát hiện ra được các loại vi rút, vi khuẩn có hại, để bảo vệ cho cơ thể được nữa. 

David từng có một người anh, cậu bé này cũng mắc bệnh tương tự và rồi qua đời khi chỉ mới 7 tháng tuổi. Cái chết của đứa trẻ vẫn như một bóng ma quanh quẩn trong lòng cha mẹ David. Nó cũng gián tiếp chứng minh rằng cha mẹ David có mang theo gen di truyền mang bệnh SCID, những đứa con trai do họ sinh ra đều có thể bị mắc bệnh. 

Khi mang thai David dù biết có tới tận 50% nguy cơ mắc bệnh, nhưng họ vẫn ôm chút hy vọng nhỏ nhoi rằng đứa trẻ lần này sẽ khoẻ mạnh.

Tiếc rằng trời không chiều lòng người, David vẫn mắc căn bệnh quái ác ấy.

Đúng lúc này, các bác sĩ lại đưa ra một đề nghị cho gia đình David rằng họ có thể dùng tế bào gốc tạo máu của chị David – Katharine để làm giải phẫu ghép tuỷ cho David. Như vậy cơ thể cậu bé có thể mượn dùng tế bào tạo máu của chị mình để phân hoá ra những tế bào miễn dịch bình thường.

Chẳng may nhóm máu của cả hai không phù hợp để thực hiện ghép tuỷ, hy vọng cuối cùng của gia đình Vetter xem như hoàn toàn tan biến.

David chỉ có thể tiếp tục sống trong lồng kính, chờ đợi một ngày nào đó các bác sĩ sẽ tìm thấy được phương pháp chữa khỏi bệnh cho mình. Lồng kính này cung cấp một không gian vô khuẩn cho cậu bé, nhưng cũng vì thế mà nó đã gần như cách ly cậu bé khỏi thế giới bình thường. Cha mẹ cậu nghĩ mọi cách để con mình không phải buồn phiền gì khi ở một mình trong đó, họ chuẩn bị vô số đồ chơi, quần áo cũng như đồ ăn ngon để dỗ dành cậu bé.

Cuộc sống trong lồng kính hoàn toàn khép kín này của cậu đã thu hút sự chú ý của truyền thông, họ góp phần đưa câu chuyện về cậu bé bong bóng này lan truyền rộng rãi hơn. Nhờ vậy NASA đã biết đến trường hợp của David và đã giúp cậu chế tạo riêng một hệ thống nhà bong bóng, hệ thống này có lồng bao tay để người bên ngoài có thể vươn tay chạm vào cậu bé.

Còn có truyền thông quay phim phóng sự về sinh hoạt đời thường của David và đưa lên TV, chiếu rộng rãi khắp cả nước Mỹ, không ít người vừa đau lòng vừa kính nể trước sự kiên cường, cố gắng chống chọi lại bệnh tật của cậu bé. Cũng từ đây cuộc sống của David như trở thành The Truman Show phiên bản đời thực, được vô số người theo dõi.

Dưới sự ảnh hưởng của cộng đồng và xã hội Mỹ, căn bệnh SCID được giới y học chú trọng hơn, họ dành nhiều tâm huyết cũng như triển khai nhiều kế hoạch nghiên cứu về nó hơn. 

Vui mừng trước sự ủng hộ của cộng đồng, nhưng cha mẹ David vẫn cố tránh cho con tiếp xúc đến những thứ này. Một ngày nọ, David vô tình nhìn thấy bài báo của mình, cậu bé vui vẻ reo lên: “Mẹ ơi, con thành ngôi sao rồi, ngôi sao sẽ không phải dọn nhà bong bóng nữa.”

Lúc này mẹ cậu cũng cười trêu lại con mình: “Phải, hôm qua con là ngôi sao thật, nhưng hôm nay báo không đăng hình con nữa, cho nên hôm nay con vẫn phải dọn dẹp.”

Kì thật với David mà nói, trước năm 4 tuổi cậu cũng không thấy mình có gì khác những đứa trẻ ngoài kia. Cậu sống trong nhà bong bóng rất tốt, đúng giờ có cơm ăn, có đồ chơi đưa tới. Cha mẹ và y tá đôi khi sẽ cho tay vào bao tay trên vách bong bóng để chơi đùa và ôm cậu, cậu sống rất vui vẻ.

Khi dần lớn lên, cậu bắt đầu nhận ra mình không giống người thường. Hoá ra lý do cậu phải ở trong trong bong bóng là vì cơ thể cậu quá yếu, thậm chí cậu còn không thể nhận một cái hôn yêu thương từ mẹ mình.

Phương pháp chữa bệnh có lẽ vẫn còn chưa có cải tiến, nhưng hoàn cảnh sinh hoạt luôn có thể thay đổi.

Năm 4 tuổi David đã có thể xuất viện về nhà, cha mẹ cậu bé đã chuẩn bị sẵn một căn phòng vô khuẩn cho cậu bé. Đây là lần đầu tiên cậu bé được đi một chuyến lữ hành ngắn ngủi từ bệnh viện về nhà.

Năm 6 tuổi, NASA chế tạo riêng cho cậu bé một bộ đồ du hành vũ trụ. David mặc vào bộ đồ này, có thể bước ra ngoài chơi đùa, thậm chí còn thể chơi bắn nước với chị mình.

Nhưng sau khi mặc được 7 lần, David không còn tí hứng thú nào nữa. Bởi vì bộ đồ này có một ống dẫn, dẫn trực tiếp đến căn phòng bong bóng của cậu, vả lại muốn mặc nó phải trải qua những quy trình cực kì phức tạp. Mỗi lần như thế David đều phải chui qua một ống dẫn vô khuẩn để thay đổi giữa nhà bong bóng và quần áo. Còn phải có nhân viên y tế giúp đỡ cậu bé mặc quần áo và đi ra khỏi nhà bong bóng.

Cho dù hoàn cảnh sống không ngừng được nâng cấp, David cũng có thể tự do hơn rất nhiều, nhưng cậu bé vẫn không thể hoàn toàn thoát khỏi bong bóng. Có đôi khi cậu bé sẽ ngồi xổm trong bong bóng, mặt lộ ra vẻ ưu sầu không hợp tuổi.

Cứ thế David sống trong bong bóng 12 năm, khi cậu bé hoàn toàn từ bỏ hy vọng được chữa khỏi. Thì các bác sĩ đã báo cho gia đình David một tin vui – họ đã nghiên cứu ra kỹ thuật ghép tuỷ mà không cần phải có nhóm máu hoàn toàn phù hợp.

 Tin tức này làm cả gia đình và những người đã theo dõi cậu bé qua sóng truyền hình suốt 12 năm đều vui mừng khôn xiết. 

Lần này, các bác sĩ vẫn lấy ra các tế bào tạo máu của Katherine và tiến hành giải phẫu cho David. Cuộc giải phẫu cực kì thành công, cơ thể David không xuất hiện hiện tượng bài xích, đây có thể nói là lần chữa trị đầu tiên thành công giúp ước nguyện đưa David về cuộc sống bình thường đến gần với hiện thực hơn.

Thế nhưng chính nền y học đã kéo David từ bờ vực cận kề cái chết trở về, cũng đã trực tiếp đẩy cậu bé xuống địa ngục. Bốn tháng sau khi hoàn thành ca ghép tuỷ, David mắc bệnh Lymphoma, cậu bé qua đời ngay sau đó không lâu.

 Thành công ngay trước mắt vậy mà thất bại trong gang tấc, một con “cá lọt lưới” chí mạng đã vô tình được ghép vào cơ thể David. Hoá ra trong máu của Katharine có chứa một loại vi rút đang ngủ say và chưa phát triển – vi rút EBV. Loại vi rút này khi vào trong cơ thể David đã tỉnh dậy và phát triển mạnh mẽ, phá huỷ hệ thống miễn dịch và cướp đi tính mạng cậu bé.

Dù đến cuối cùng người ta vẫn không cứu được David, nhưng nhờ cậu chuyện của cậu, y học đã có một bước phát triển lớn trong việc điều trị bệnh SCID và cấy ghép tuỷ xương. Bởi vì ở một góc độ nào đó mà nói, thì ca ghép tuỷ của cậu bé đã thành công ngoài mong đợi.

Cậu chuyện về David cũng lan truyền rộng rãi hơn, giúp mọi người thấu hiểu cuộc sống đầy khó khăn của những “cậu bé bong bóng” như David. Vào thời điểm đó ở Mỹ có khoảng 40-80 đứa trẻ vừa ra đời đã phải chịu đủ tra tấn vì căn bệnh SCID, gần như không một đứa trẻ nào có thể sống qua 2 tuổi.

Sinh mệnh của David được các bác sĩ kéo dài, nhưng cậu bé cũng trở thành một vật thí nghiệm còn sống và thúc đẩy quá trình nghiên cứu chữa trị bệnh SCID.

Nhờ đó kỹ thuật cấy ghép tuỷ sau này đã có bước phát triển lớn, những đứa trẻ mắc bệnh sẽ được cấy ghép ngay trong ba tháng đầu sau khi sinh và có tới 75% tỷ lệ được chữa khỏi. Thậm chí nếu thai phụ bị phát hiện trong thời gian mang thai, cũng có thể tiến hành chữa trị ngay trong bụng người mẹ.

Cậu bé bong bóng David tuy chỉ có 12 năm ngắn ngủi để sống trên đời, nhưng những gì cậu để lại cho nền y học thế giới thì lại là thứ tồn tại vĩnh cửu.

Sinh ra đã mang bệnh, trưởng thành trong hoàn cảnh hạn chế, David chưa từng trải qua cuộc đời của riêng mình, nhưng cậu lại mang đến tia hy vọng mới cho những bệnh nhân mắc bệnh SCID. Chính như những dòng chữ được viết trên mộ cậu bé: “Cậu bé chưa bao giờ chạm đến thế giới này, nhưng thế giới này đã được cậu bé thúc đẩy”.

Nguồn bài: Zhihu